ضرورت ایجاد اداره بیماری های نادر در وزارت بهداشت

به گزارش وبلاگ وردپرس، خبرگزاری خبرنگاران- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر ضروری است تا در وزارت بهداشت اداره ای به همین نام تشکیل گردد.

ضرورت ایجاد اداره بیماری های نادر در وزارت بهداشت

به گزارش وبلاگ وردپرس؛ آقای یاسر داودیان گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه گردد بکار نمی رود و در جا های دیگر هزینه می گردد. این در حالیست که وجود اداره بیماری نادر می تواند به مقدار زیادی جلوی این پراکندگی ها را بگیرد.

وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی های مربوط به دارو های بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد گفت: بنیاد بیماری های نادر عضو مجامع دنیای است و می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به دارو های نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.

یاسر داوودیان اضافه نمود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور می تواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهره مند نیست.

او با اشاره به ملاقات چند روز گذشته رئیس جمهور (11 آذر) از بیماران اس ام ای و قول رسیدگی دولت به منظور تامین داروی این دست از بیماران و تدوین بودجه 1401 با توجه به اعتبار مورد احتیاج و ضروری برای بیماری های نادر گفت: داروی بیماران اس ام ای به شدت گران است و فراوری آن منحصر به چند کشور بوده و پس لازم است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته گردد. بنیاد بیماری های نادر در اینباره می تواند همکاری تاثیرگذاری با دولت به منظور تامین این دست از دارو ها داشته باشد.

داودیان درباره تامین داروی بیماران نادر گفت: دارو های بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان دنیای بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است. ضمن اینکه لازم است و وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره ای به نام بیماران نادر تشکیل گردد و موضوعات ناهماهنگی جمع شوند.

داودیان با انتقاد از اینکه با وجود ابلاغ سند ملی بیماری های نادر هنوز به مرحله اجرایی در نیامده اضافه نمود: سند ملی بیماری های نادر، یک نقشه راه و برنامه راهبردی است که با هدف بهبود شرایط و پیشگیری از شیوع بیماری های نادر و بعلاوه اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد؛ اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند.

به گفته رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران به علت آنکه دستگاه های مرتبط در خصوص بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده اند؛ آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان دنیای بهداشت، حدود 3 میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت دنیای، از هر 10 هزار نفر، 2 تا 5 نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر در دنیا وجود دارد که در ایران 355 گونه بیماری نادر وجود دارد که ممکن است به علت ژنتیکی بودن بیماری های نادر تا 500 گونه هم افزایش پیدا کند.

منبع: خبرگزاری آریا

به "ضرورت ایجاد اداره بیماری های نادر در وزارت بهداشت" امتیاز دهید

امتیاز دهید:

دیدگاه های مرتبط با "ضرورت ایجاد اداره بیماری های نادر در وزارت بهداشت"

* نظرتان را در مورد این مقاله با ما درمیان بگذارید